Somos Ariel y Claudia Ortíz, estamos en el movimiento hace ya 5 años y hoy queremos contar un testimonio de vida. A Pauli le buscamos aproximadamente 2 años, con tanta ilusión, con ese sueño de vestirle de muñeca, verle caminar, gatear, ir a la escuela, quemar etapas. Cuando estaba embarazada le conocimos a la Mater, llevando un embarazo normal, siempre acompañada de la Peregrina en casa y en el hospital. Pauli nació y todo iba bien hasta que nos dimos cuenta que no tenía sostén cefálico, allí empezaron las terapias, consultas, dudas, pero siempre de la mano de ella, nuestra MTA que cada tanto nos demostraba que allí estaba, para sostenernos.
Luego de muchas consultas dimos con el diagnóstico, Pauli tiene parálisis cerebral infantil. Como padres nunca pensamos que varias cosas no viviríamos con ella, pero nació así, con una discapacidad motora que dolió y duele cada día al despertar. Duele como mamá, por saltar cosas con ella, duele como papá porque es lo más maravilloso para él y duele por ella, porque sabemos que por dentro ella entiende y siente deseos de hacer muchas cosas pero su cuerpito no le da, no le responde como ella espera. Ella es distónica, no camina, no habla, pero tiene tantas ganas de salir adelante que sigue sus terapias con una sonrisa contagiante. De bebé llegó a convulsionar 2 o 3 veces hasta que en Argentina dimos con su neurólogo de cabecera y nunca más tuvo ninguna convulsión.
Cuando nos enteramos del diagnóstico podríamos decir que el mundo se nos vino abajo, era una bebé normal, sin complicaciones. Literalmente nos preguntamos: ¿Por qué? ¿Por qué a nosotros? y pensamos que si no hubiésemos tenido esa contención espiritual de nuestro grupo de hermanos, que siempre estuvieron para nosotros, sin esa contención de la Mater que como madre nos sostuvo, nos contuvo y nos levantó, no sé cómo ni en qué situación hubiese estado Pauli ni nuestra familia en este momento.
Aún hay momentos en los que nos preguntamos, o le preguntamos a Dios ¿Por qué Pauli nació así? Y al momento nos viene a la mente una respuesta: Ella vino así conmigo, con nosotros, porque él está seguro que íbamos a dar la vida por ella, que iba tener gente -todos ustedes- que iba velar por su bienestar, que no iba estar sola ni Pauli, ni yo, ni Ariel.
Cuando viene a tu vida un niño así, uno piensa miles de cosas, quema etapas, procesa su duelo, pero sobre todo aprende a AMAR de una manera jamás imaginada. No es fácil, pero tampoco hay mucho tiempo para lamentarse, llorar o renegar, al contrario, el tiempo se acorta y no te queda más que subirte a un avión y despegar, allí empieza todo: consultas, controles, terapias, incansables terapias. Empieza la carrera de resistencia donde hay días que te levantas animada y otros donde no querés más seguir, pero tenes que. En el medio de todo, tenes que vivir tu vida! Ser esposa/o, hija/o, hermana/, amiga/o, profesional, se te junta todo y sentís que no podes.
Allí aparece de vuelta ella, la mamá de todos. Mamá María que te muestra que ella, al pie de su hijo crucificado sufrió infinitas veces más de lo que vos estás pasando, te levantas, continuas y decís: gracias, gracias por mandarme un ángel a mi vida, gracias por darme la fuerza para continuar y por secar mis lágrimas cuando ya no se puede más, porque no podía ser de otra manera, porque no nos imaginamos nuestra vida de otra manera, porque no nos imaginamos a Pauli de otra manera.
